Tomek

Tomek

Tomek, taki mały człowiek, w grudniu urodzony, 18 grudnia dokładnie, najpiękniejszy prezent na święta, nasz prawie roczniaczek, taki mały, taki bezbronny i wyjątkowy – bo nasz, bo 1 na 1000 (chociaż dla nas jeden na milion).

Tomek urodził się w 39 tygodniu trudnej ciąży, bo cukrzycowej, siłami natury, po długim porodzie. Urodził się i nagle słyszę od pediatry:

„syn ma stopy końsko-szpotawe”.

Moja pierwsza myśl – „o Boże, co teraz, będzie jeździł na wózku, przecież te jego stopy chociaż tak kochane i tak wyczekiwane są okropnie krzywe!”
O sks (stopa końsko-szpotawa) słyszałam w swoim życiu raz, kiedy koleżanka mówiła mi, że jej koleżanka urodziła dziecko z sks „bo paliła w ciąży papierosy”.
Ale… Przecież ja nie paliłam, dlaczego więc moje dziecko jest chore?
Dlaczego przez 39 tygodni ciąży ŻADEN z kilku lekarzy nie zauważył tak poważnej wady dwóch stóp?
Co teraz?

Niestety, pech chciał, że Tomek oprócz chorych stóp, miał jeszcze bardziej chore serduszko, które wymagało natychmiastowej operacji.

łuski gipsowe

łuski gipsowe

Leczenie sks zaczęliśmy jak Tomek miał 10 dni w miejscowym szpitalu.
Tomkowi założono pierwsze łuski gipsowe, a mi brakowało łez, cierpiałam okropnie, mój mały okruszek, jeszcze przecież tak na dobre nie zaczął swojego życia, a tu już takie wyzwania, ciężkie łuski, noga unieruchomiona od palca po pachwiny… DRAMAT.
Ze szpitala wyszliśmy kiedy Tomek miał 18 dni, to był poniedziałek 4 stycznia, wizytę kontrolną w poradni wyznaczono nam na piątek.
Pojechaliśmy do przychodni, odczekaliśmy swoje w kolejce, weszliśmy do gabinetu i… lekarz każe pokazać bioderka – szok, przecież my tu z sks! Kiedy już doszliśmy do porozumienia na co leczymy nasze dziecko, lekarz rozciął łuski, stwierdził, że stopy muszą odpocząć bo skóra brzydko wygląda, mamy syna umyć, nasmarować czymś tłustym i wrócić w poniedziałek na nowy gips. DRAMAT! Czemu ja wtedy nie miałam tej wiedzy, którą mam dziś
Wróciliśmy w poniedziałek i ten sam lekarz ponownie chciał oglądać bioderka.
Ponownie tłumaczyliśmy, że to sks, że mieliśmy przyjechać na założenie nowego gipsu, w odpowiedzi usłyszeliśmy:

„nie ma nowego gipsu, szpital nie zamówił bo jest za drogi, możecie se sami kupić i przyjechać to ja wam go założę”.

Prawie zemdlałam, bo wtedy już cokolwiek na temat leczenia sks wiedziałam po lekturze kilku pozycji przez weekend.
Lekarz wyśmiał moje stwierdzenie, że przecież w Ponsetim nie powinno robić się przerwy, że ważna jest ciągłość, czas, powiedział

„stopa wygląda całkiem ok, przez te kilka dni nic się nie stanie, przecież gorzej już być nie może”.

Tomek w gipsach.

Tomek w gipsach.

Jeszcze tego samego dnia zadzwoniłam do innego lekarza, na środę wyznaczono nam termin, zaczęliśmy leczenie Tomka metodą Ponsetiego, choć już teraz wiem, że nie jest to „książkowy” Ponseti.
W każdym razie, przeszliśmy gipsowanie, tenotomie, szynę 23/24, szynę na noc+niską aktywność w dzień i do drzemek, szynę na noc+drzemki w dzień.
tomek-milkowski4

Aktualnie Tomek w szynie Mitchella tylko śpi w nocy i ma ją zakładaną na 1 drzemkę w dzień, łącznie ok 12 h.
Mieliśmy też ruchomą wersję szyny zakupioną od lekarza prowadzącego, ale nie zdała ona egzaminu.

tomek-milkowski3

 

Póki co wszystko wygląda optymistycznie, synek zaczyna stawiać pierwsze kroki, stopy dobrze się ustawiają. W lutym kontrola.

Teraz, po roku myślę, że na tamten czas zrobiliśmy wszystko co mogliśmy dla Tomka.
W porę zorientowaliśmy się, że coś jest nie tak, szukaliśmy, drążyliśmy, czytaliśmy, zbieraliśmy informację.
Wszystkim rodzicom wyjątkowych dzieci z sks chciałabym powiedzieć, że jeśli tylko jest choćby cień wątpliwości, podejrzenia to szukajcie !! Szkoda tych cudownych stópek.