Stefek

Stefek

Stefan urodził się z obustronną wadą, która nas zaskoczyła do tego stopnia, że moja głowa ją totalnie zanegowała i wyparła z pamięci. Niestety, boleśnie dała o sobie znać w pewnym momencie naszego życia.
Z perspektywy czasu żałuję, że nie mam żadnych zdjęć: ani po porodzie ani w trakcie leczenia, nawet teraz ich nie mam za wiele… Stefek miał zakładane gipsy od 3 doby życia. Niestety, trafiliśmy na jakiegoś „magika-lekarza”, który nie znał metody Ponsetiego. Po założonych 6 opatrunkach gipsowych nie było żadnej różnicy, a wada wręcz postępowała.
Trafiliśmy w końcu do jednego z wiodących ortopedów leczących dzieci z tym zniekształceniem.
Po serii gipsów (w sumie 5 opatrunków gipsowych) i po dokonanej tenotomii, stopa wyglądała stosunkowo dobrze. Zaczęliśmy okres szynowania. Najpierw 23 godziny na dobę przez pierwsze 3 miesiące, potem na noc tylko. Wszystko było dobrze do ok. 2 roku życia, gdy stopa z dnia na dzień zaczynała nam skręcać do środka i Stefi zaczął chodzić na boku.
Na wizycie dowiedzieliśmy się, że trzeba operować bo nie ma już ratunku. Mój mąż wypytał o szczegóły, bo jak usłyszałam, że „trzeba operować” to moje uszy się wyłączyły i nie słuchałam dalej.
Operacja uwolnienia okołoskokowego – to ten cud medycyny miał nam pomóc.
Wróciliśmy do domu. Po przeanalizowaniu wszystkiego, doszliśmy do wniosku, że „jak trzeba tak trzeba, przecież to lekarz ma wiedzieć co będzie najlepsze w tym wypadku.”. Ufaliśmy.
Pierwszą operację syn miał w wieku 2,5 roku. Zniósł ją bardzo źle: płakał, był nerwowy, nie pozwolił się dotykać i przytulać. Następną operację miał dokładnie po roku: w wieku 3,5 lat. I kolejną…w wieku 5 lat.
Za każdym razem było tylko gorzej. Bolały go stopy. Nie mógł skakać ani kucać. A stopa mimo to nadal skręcała do wnętrza pomimo noszenia ortez i masaży i tejpowania, cudowania…
Załamałam się. Dopadła mnie depresja. Przypłaciłam to wszystko zdrowiem.
W końcu, gdy zapadła decyzja na wizycie kontrolnej o jeszcze jednej operacji i wstawianiu jakiś drutów, płytek czy innych „wspomagaczy”, odezwał się we mnie wielki bunt!

NIE!!! Żadnej operacji nie będzie. I koniec.

Po powrocie do domu przewertowałam mnóstwo stron internetowych. Rozwiązanie nie przychodziło z żadnej strony. A moje matyczne serce wołało:

„już niedługo i znajdziesz!!!”

I znalazłam. Przypadkiem choć dziś wiem, że ich nie ma…

Po 20 latach do Polski zawitała moja koleżanka, która mieszka w Stanach. Jest fizjoterapeutką. Kiedy zobaczyła stopy Stefka, załamała się.
Opowiadała mi, że „tam” jest lekarz, który pomaga dzieciom z tą wadą. Że widziała dzieci z takimi stopami leczone i że te dzieci mogą chodzić i stopa wygląda normalnie.
Pomyślałam:

„to jest bardzo daleko. Mamy zostawić to wszystko i co? Jechać? A jak nam nie pomoże?”

Jednak cały czas pracowało we mnie to, że jest „tam” ktoś, kto może nam pomóc. Miałam mnóstwo wątpliwości. Ale… zdecydowaliśmy: SPRÓBUJEMY!!!
Przez moją koleżankę, napisaliśmy do Dr Matthew Dobbsa. Odpisał prędko:

„przyjeżdzajcie!”

W czasie czekania na paszport, wizę i inne dokumenty, uczyłam się angielskiego, by móc być stosunkowo komunikatywna. Zdecydowaliśmy, że ze Stefkiem polecę ja, a mąż zostanie z młodszym synem w Polsce.
Przecież jest Skype i telefon. Będzie dobrze.
Coś mnie pchało „tam”.

Na miejscu okazało się, że mamy zapewniony pobyt u jednej rodziny z polskimi korzeniami: załatwiła mi koleżanka, bym nie musiała wynajmować hotelu i płacić dodatkowo.

Dr Dobbs zbadał Stefka bardzo dokładnie, przestudiował historię choroby, nawet o przebieg ciąży mnie zapytał i o czas przed, o moje choroby i o całą rodzinę.
Zaproponował operację, ale inną: polegać miała na przeszczepieniu ścięgna z wewnętrznej strony stopy na zewnętrzną. Pokazał mi bardzo dokładnie jak ta operacja ma wyglądać: że to będą trzy nacięcia na stopie i przez nie (jak w laparoskopii) dokonuje się tej operacji. Że wcześniej musi założyć 2-3 opatrunki gipsowe, ale lekkie (wtedy pierwszy raz widziałam, że gips nie jest gipsowy i jest kolorowy). A po tej operacji dziecko będzie mieć najpierw gips długi na ok. 4 tygodnie a potem taki do kolana.
Pokazał mi dzieci po takich operacjach. Ryzyko nawrotu po takiej operacji: mniej niż 2 %.
– Czy to rozwiąże nasz problem na zawsze? – zapytałam.
– Nie mogę tego obiecać i nie mogę dać 100% pewności, że wada nie wróci. Ale mogę obiecać, że twoje dziecko będzie grało w piłkę.

Doktor zaprowadził Stefka do sali zabaw, a ja siedziałam i ryczałam cały czas.
W końcu podniosłam się jak Feniks z popiołów i powiedziałam: DOBRZE! ZRÓBMY TO.

Dwa tygodnie później Stefcio był po operacji, którą zniósł bardzo dobrze, jak i dwa gipsy kolorowe przed. Okazało się, że trzeba też było dodatkowo zrobić nacięcie Achillesa jeszcze raz, gdyż był krótki.
Stefek zaprzyjaźnił się z chłopcem w jego wieku, który miał tę samą operację (nadal dzwonią do siebie na Skypie).
Czas płynął.
Po 6 tygodniach zobaczyłam stopę.
Pierwsza myśl: „ojej, ona nie jest prosta. Wszystko to bez sensu. Nigdy mu nie naprawią tej stopy…”. Szybko jednak moje wątpliwości rozwiał Dr Dobbs, mówiąc, że stopa powoli będzie wracać do normy: może to potrwać do roku nawet, żeby się nie przejmować. Wszystko jest ok.

W Stanach spędziliśmy ponad 10 miesięcy. Na kontroli byliśmy na początku raz na dwa tygodnie, potem raz na miesiąc.
Wróciliśmy z prostą stopą.

Dziś Stefano ma 9 lat.
Gra w piłkę.
Czasem dokucza mu ból po dawnych operacjach, które okazały się niekonieczne.
W trakcie pobytu tam wyszło jeszcze wiele innych „nieprawidłowości” dotyczących leczenia naszego dziecka.

Gdybym miała tę wiedzę, którą mam dziś, wtedy gdy moje dziecko było operowane, NIGDY bym na to nie pozwoliła.

Obecnie kontrole mamy raz na pół roku. Stopa jest stosunkowo elastyczna aczkolwiek są wewnątrz mini-zrosty w okolicy tyłu  wewnętrznej kostki, które przeszkadzają czasem, bo bolą i ciągną.
Po ATT (bo tak się nazywała operacja w Stanach) są trzy cieniuteńkie kreseczki na skórze i stopa do tej pory nie skręciła do środka.

Co chcę powiedzieć Rodzicom?
Żeby zdobywali wiedzę, szukali, nie godzili się łatwo na operacje.
Rozległe operacje można zrobić zawsze, a gdy się je zrobi za szybko, czasu nie da się cofnąć.

Dziękuję Wam za taką stronę.
Ona jest nasycona wiedzą i marnotrawstwem by było gdyby rodzice z niej nie korzystali.

P.S
Dziś też już wiem, że w Wiedniu jest lekarz akredytowany przez Ponseti International Association. Wtedy, gdy szukałam czegokolwiek, nie znalazłam go, a szkoda, bo pewnie oszczędziłoby mi to wyprawy do Stanów (nie, nie żałuję! Dr Dobbs jest niesamowitym człowiekiem z wielką pasją i zaangażowaniem).
Do Austrii jest jednak bliżej.
Czytając historie na stronie, gratuluje tym, którzy zdecydowali się na wyjazd. I gratuluję rodzicom odwagi szukania rozwiązania!!!
To dobra decyzja!

 

Obrazek w nagłówku: Piłka nożna