B.

B.

W końcu postanowiłem podzielić się naszą historią.
Długą, ze zwrotami w akcji, ale na tę chwilę – szczęśliwą.
Dzięki uporowi i odrobinie szczęścia.
Mam nadzieję, że komuś pomoże i uchroni od tego, co tzw. „specjaliści” uważają za jedyną słuszną drogę.

b-g-300Nasz synek urodził się późną jesienią 2012 r. w jednym ze stołecznych szpitali.
Tuż po porodzie zauważyliśmy, że z jego lewą stopką jest coś nie tak.
Kilka dni później, po przetrzepaniu internetu i sugestiach personelu szpitala, wiedzieliśmy że ma stopkę końsko-szpotawą.
Cztery tygodnie później byliśmy już na prywatnej wizycie u jednego ze znanych stołecznych specjalistów, a chwilę później rozpoczęliśmy leczenie gipsami w podwarszawskim ośrodku.

Kolejne wizyty budują w nas poczucie, że nie ma rzeczy niemożliwych: wymyśliliśmy, że chcemy pojechać zimą z juniorem na narty do Austrii, więc znaleźliśmy w pobliżu miejscowości do której zmierzaliśmy specjalistę, który zgodził się w przypadku zsunięcia się gipsu w trakcie wyjazdu założyć nowy.
Na tamtą chwilę byliśmy pełni nadziei, że stopkę uda się wyleczyć w standardowych ramach metody Ponsetiego. Szybko okazało się jednak, że stopka jest „średnio-mocno” sztywna i nie chce poddać się korekcji gipsami.
Mijały kolejne tygodnie i niestety postęp był niewielki.
Lekarz prowadzący jednak się nie poddawał i twierdził, że jeszcze warto próbować: robił to nawet wbrew opiniom swoich kolegów z ośrodka, którzy jednoznacznie stwierdzili, że stopce może pomóc tylko operacja.
Decyzja o tym, że jednak korekcja gipsami nie ma dalszego sensu i potrzebna jest operacja zapadła w okolicy 23-go gipsu.
B. stał się tym samym absolutnym rekordzistą jeśli chodzi o ilość gipsów w metodzie Ponsetiego w historii ośrodka.
Dostaliśmy skierowanie na operację.
W wyznaczonym terminie stawiliśmy się w klinice… tylko po to, żeby następnego dnia rano usłyszeć od ordynatora, który pierwszy raz widział stopkę na oczy (zadziwiający brak przepływu informacji między jego podwładnym, który leczenie prowadził od kilku miesięcy, a nie raczył chyba ciężkiego przypadku skonsultować w szerszym gronie..), że stopka jest za mała na operację i trzeba poczekać miesiąc. Pierwszy dzwonek.
Był koniec czerwca 2013 roku. Kolejny termin operacji został wyznaczony… i nagle młody zachorował tydzień przed i dostał antybiotyk. Decyzja w szpitalu: anestezjolog nie zgadza się na znieczulenie ogólne w takim krótkim czasie od odstawienia antybiotyku.
Kolejne przeplanowanie operacji.
Drugi dzwonek.
W końcu trzecie podejście do operacji.
Junior przyjęty na salę, ale z racji dużych opóźnień w zabiegach – operacja wyznaczona na za tydzień od przyjęcia do szpitala.
Polska paranoja – pacjent absolutnie niewymagający hospitalizacji musiał tydzień zostać w szpitalu (kwestia płatności za jego pobyt przez NFZ).
Na szczęście pielęgniarki wykazują się odrobiną empatii i dostajemy nieformalną przepustkę do domu. Mamy stawić się dzień przed operacją.
Trzeci dzwonek.
Zwrot akcji.
Jest środa. Operacja wyznaczona na wtorek w kolejnym tygodniu. W poniedziałek mamy wrócić do szpitala.
Moja druga, co tu kryć – bardziej impulsywna połowa – po raz kolejny zaczyna „ożywioną” dyskusję, że nie zrobiliśmy wszystkiego, żeby uniknąć operacji.
Wg informacji zaczerpniętych z internetu – operacja to zawsze bardzo duże ryzyko powikłań, duże ryzyko późniejszych bólów stopy przez całe życie.
Bardzo naciska, żebyśmy skonsultowali jeszcze przypadek naszego synka z innym specjalistą.

Rozpoczynam poszukiwania w internecie – najbardziej wiarygodny wydaje się być Prof. Napiontek. Dzwonimy.
Prywatna wizyta możliwa dopiero we wrześniu.. a my mamy 6 dni!

W końcu rozszerzam poszukiwania na Europę.
Nieocenionym źródłem okazuje się strona Ponseti .
Kryterium mamy jedno – lekarz z listy certyfikowanych przez stowarzyszenie Ponsetiego i możliwie najbliższa lokalizacja od Warszawy. Więc albo Dortmund (Niemcy) albo Wiedeń (Austria).
Do Wiednia było bliżej.
Jest czwartek przed południem – piszę maila do Dr Christofa Radlera – członka Rady Medycznej Ponsetiego, więc zakładamy że dużym doświaczeniem – z opisem przypadku naszego synka, załączam zdjęcia kolejnych gipsów i RTG wraz z prośbą o konsultacje.
Odpisuje po 2h (!) – „przyjeżdżajcie w poniedziałek”.
Mało tego – jednoznacznie pisze, że już tylko na podstawie maila twierdzi, że operacja nie powinna raczej mieć miejsca, bo ten przypadek jest jak najbardziej do wyleczenia standardową metodą Ponsetiego.
A cytując (i tutaj bardzo istotna informacja dla rodziców, którzy mają w perspektywie operacją stopy końsko-szpotawej):

„Only very very few clubfeet associated with syndromes or neurologic disorders can not be treated successfully with the Ponseti method”
(tł.: Tylko bardzo nieliczne przypadki stopy końsko szpotawej powiązane z zespołami lub zaburzeniami neurologicznymi nie mogą być z powodzeniem wyleczone metodą Ponsetiego).

Dostajemy skrzydeł.
Dalej już leci błyskawicznie.
Dzwonimy do szpitala, wypisujemy się przez telefon (żałuję, że nie słyszałem zdziwienia lekarza, który dostał tę informację).
Rezerwacja hotelu.
Wyjazd.
W poniedziałek rano wizyta.
I tu pierwszy „szok kulturowy”: lekarz może mieć „podejście” do dziecka!
Nie można tego absolutnie porównać do uprzejmego, ale zawodowego dystansu polskich specjalistów.

Diagnoza potwierdzona – stopa jest do wyleczenia klasycznym podejściem.
Dzień później jesteśmy na założeniu „pierwszego” gipsu w Klinice Ortopedii Speising w Wiedniu, gdzie Dr Radler ma regularną praktykę.
Tutaj ponowny „szok kulturowy” – w placówkach publicznych również można mieć super podejście do dzieci! (niech świadczy o tym choćby fakt, że do założenia gipsu zostały zaangażowane 3 osoby: lekarz, technik i .. pielęgniarka puszczająca piosenki na YouTube, zabawiająca małego maskotkami i strojąca śmieszne miny – wszystko po to, żeby odciągnąć uwagę od bądź co bądź nieprzyjemnego zabiegu).
Gips założony. Powrót do Polski.
Za tydzień kolejny wyjazd do Wiednia.
Jeszcze wcześniej uświadamiamy sobie, że będzie bardzo ciężko jeździć tak co tydzień (planowane jest 4-5 gipsów, podróż w jedną stronę z takim bobasem to 8-9h), rozpoczynamy poszukiwania czegoś do wynajęcia w Wiedniu lub nawet w pobliskich Czechach. Koszty wynajmu na miesiąc jest porównywalny z kosztami paliwa co tydzień. Uruchamiamy kontakty rodziny, znajomych, znajomych znajomych i Wujka Google.
W końcu udaje się znaleźć pokój w Wiedniu.
Wprowadzamy się tam po dwóch tygodniach od pierwszej wizyty.
Cały sierpień co tydzień meldujemy się na zmianę gipsu.
Po zdjęciu drugiego z zaskoczeniem obserwujemy, że efekt jest lepszy niż po 22 w Polsce.
O co chodzi?
kaczuchy

 

Procedura zakładania gipsu wygląda bardzo podobnie. Ale jest jedna różnica – Dr Radler świetnie radzi sobie z oporem stopki.
Ostatecznie junior ma założone 6 gipsów.
Stopa jest gotowa do tenotomii.
Zabieg zajmuje jeden dzień – wieczorem jesteśmy już wypisani ze szpitala.

 

 

 

 

 

Później już z górki – szyna, wizyty kontrolne co 3-4 miesiące.
Z ostatniej wróciliśmy w ubiegłym tygodniu: lekarz był zachwycony postępem w nabraniu elastyczności stawu stopy.
Jeszcze na wiosnę wyglądało to niespecjalnie, ale po całoletnim śmiganiu na bosaka (żadne buty korekcyjne – stopka ma sama pracować i w ten sposób się wzmacniać) staw się rozciągnął i jest w bardzo dobrym stanie.
Oczywiście zaczyna się bunt na nocne zakładanie szyny.
Jednak nie odpuszczamy – 12h dziennie musi ją mieć na nogach.
Zakładamy wstępnie, że będzie ją nosił do 4-go roku życia.

Podsumowując tę długą historię:
Drodzy rodzice – chcieć, to móc.
Oczywiście mieliśmy dużo szczęścia w tej całej historii niemniej – jeśli leczenie idzie w stronę operacji – nie poddawajcie się tak łatwo opinii specjalistów, że to jedyna droga.
Bo być może po prostu ten konkretny przypadek wymaga fachowca lepszego.
Nie innej metody leczenia.

 

Zdjęcie w nagłówku: własne